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罕见病DMD患儿家庭:难以直面的死亡话题与歧视
http://www.newssc.org 】 【2017-03-20 05:53】 【来源:成都商报
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蔡雪群为患上罕见病DMD的儿子浩浩打开电脑

  这是一个罕见病患者创作的小诗

  有人说你是异草

  其实是他们没见过奇花

  你那与众不同的身姿

  是天使调皮的漫画

  你经历的万般苦难

  是人类进化的代价……

  这是一对DMD患儿母子的对话

  “妈妈,你说这世界上真的会有天堂吗?”

  从5岁开始,浩浩便常常问妈妈这个问题。

  “有啊,天堂可好了,那里会有你想要的一切东西……”

  妈妈试图用这样的回答,打消他对死亡的恐惧。

  DMD

  杜氏肌营养不良症,1861年由法国医生Duchenne以其名字命名,是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致,随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病,已被列入罕见病范围。

  与“渐冻人”症、“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比DMD却鲜为人知。

  通常DMD患儿3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭,目前尚无有效根治手段,支持疗法和康复治疗能延缓病情。发病率为1/3500活男婴,也即是说每3500个新生男婴中就有一个患者。

  浩浩(化名)是一名DMD(杜氏肌营养不良症)罕见病患儿。这是一种尚无有效治疗方法的疾病,随着病情发展,患者会逐渐失去行走能力,全身肌肉逐渐萎缩,最终瘫痪至呼吸衰竭。大多患者的生命只有20岁~30岁。

  南充目前至少有18名浩浩这样的患儿,而据上海一家公益组织机构根据患病率和新生儿出生率估计,全国DMD患者应该在7万~8万左右。

  短短二三十年,生命画卷还没来得及完全展开就已落幕,在这一过程中,受煎熬的,不只是孩子,还有他们的父母——因为谁也不知道,最终的那一天会何时到来……

  成都商报记者 王超 摄影报道

  病魔 /

  逐渐丧失行走能力 尚无有效根治手段

  儿子3岁那年,蔡雪群发现了“不对劲”:儿子挺着肚子走鸭步,走得不稳容易跌倒……当时,她以为儿子缺钙,后来怀疑是儿子小时生病太多所致。直到两年后的2009年,儿子在重庆一家医院被确诊为DMD,属基因突变所致,目前尚无有效根治手段。

  目前的医学研究表明,引起DMD基因突变是随机的,也有病例与母亲遗传有关。DMD疾病是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致,大部分DMD患者在3岁~5岁发病、10岁~12岁起逐渐丧失行走能力,20岁~30岁左右死于心肺衰竭,每3500名新生男婴中就有一人罹患此病。

  3月的一个下午,13岁的浩浩躺在沙发上,嚷着要玩电脑游戏。蔡雪群赶紧将一把电脑椅移到沙发边,随后再将儿子抱到电脑椅上,推进卧室。

  因长时间无法行走,浩浩的脊柱已严重变形,坐在椅子上身子明显向右倾斜。蔡雪群帮忙打开电脑,浩浩试图将右手臂放到电脑桌上去拿鼠标,但连试两次都失败了。“以前还能用手挠头,现在连将手放到桌上的力气也没有了。”蔡雪群说。

  过去几年,浩浩的体重从40斤长到80斤,从最初还能扶着轮椅缓慢行走,到现在已渐渐完全丧失行走能力……看着儿子身体机能一步步沦陷,蔡雪群却无力阻止。她曾在一些DMD患者群打听治疗方法,得到的回答却是:“这种病目前尚无有效治疗方法。”

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[记者 王超 编辑:覃贻花]
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