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罕见病DMD患儿家庭:难以直面的死亡话题与歧视
http://www.newssc.org 】 【2017-03-20 05:47】 【来源:成都商报
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  难题 /

  “死亡”,是父母难以直面的话题

  几乎每个DMD患者的父母,脑海中都曾有过这样的画面:总有一天,会亲手送儿子离开这个世界。是否跟孩子们直面“死亡”这个问题,是他们正在面临的难题。

  自从浩浩被确诊为DMD,蔡雪群就试图给儿子讲述一些生死观念,她这样给儿子描述:这世界上还有一个叫做天堂的地方,那里非常美,每个人死了后,都会去那个地方。

  “妈妈,真的会有天堂吗?”浩浩问。

  “有啊,天堂里可好了,那里有你想要的一切东西……”她这样回答道。

  随即,浩浩满意地靠着母亲沉沉睡去。

  不过,蔡雪群发现,最近一年,浩浩变了,变得容易发脾气。她分析,儿子或许已从大人间的谈话中隐约感受到死亡的气息。“当时他还小,能哄哄,现在长大了,心里有概念了。”

  而关于“死亡”,魏生琼还没想好该如何告诉7岁的儿子。“等孩子年龄再大一些吧,我会主动告诉他这些,他有权利知道真相”,但她不知道该如何开口,跟几岁的孩子聊死亡太残忍了。

  “妈妈,为什么浩浩哥哥总是坐在轮椅上?”一次聚会结束后,儿子不解地问。“因为浩浩哥哥生病了,你以后也会像浩浩哥哥那样,害怕吗?”魏生琼心里一酸。

  儿子摇头。“不怕就好,不管怎么样,妈妈都会一直在你身边。”魏生琼摸着儿子的头,眼泪刷刷地流下,儿子还不明白生死的含义。若那天真的来临,儿子真的会不怕吗?自己会不怕吗?

  煎熬 /

  比疾病更难受的,是误解和歧视

  因为生病,浩浩8岁才上一年级,但他无法独自走到二楼教室,老师曾建议送他去特殊教育学校。

  “我儿子虽然有病,但智力没问题。” 蔡雪群态度坚决,学校最后作出让步。之后,她便每天背着儿子上下教学楼,但儿子的学校生活并不快乐,到厕所小便会因跨不上石阶摔倒沦为同学的笑柄,因无法奔跑而被同学歧视。而且,病情的发展超过了她的想象,一年级暑假结束,浩浩终因病情恶化无法行走而坐上轮椅,辍学无可避免。

  有时带儿子外出,蔡雪群也会被人问起为何儿子坐上了轮椅,但她并不避讳谈论儿子的病。和她一样,也有DMD患者的父母将孩子照片发到朋友圈,“不是为引起同情,只是希望大家了解这种病,不要歧视。”

  不过,也有不少父母选择了“隐蔽”。据魏生琼统计,南充目前至少有18名DMD患儿,但实际上“这个数字应该会更大”。

  2012年5月,国内第一个专注于DMD罕见病的专项基金——上海市慈善基金会关爱杜氏肌营养不良(DMD)儿童专项基金(以下简称“DMD公益基金”)在上海成立,旨在帮助关爱DMD患者和家庭,同时推动国内医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共政策研究和社会扶持。

  DMD公益基金发起人、上海集爱杜氏肌病关爱中心主任张文君告诉成都商报记者,DMD患者被歧视的程度在农村更甚,有的家族可能会有数个DMD患者,这个家族就会被外界误认为受到“诅咒”,在村里抬不起头来。比如,南充一5岁男童被查出患有DMD,年轻妈妈尚未走出悲痛,婆家便有人发话,如果她再生不出一个健康孩子,就让其丈夫与她离婚,这让她至今仍觉得抬不起头来。

  考验 /

  孩子最后的时光 如何陪他度过

  如何安排孩子最后的时光,也是DMD患儿父母都会面对的问题。

  去年,南充一名16岁的DMD患者去世,这让蔡雪群心里一紧,她不知道“死神”会在何时召唤儿子,但她想趁儿子还在人世时,能多感受一下这个世界的美好。过去几年,她曾带儿子到北京、深圳等地游玩。平时在南充,只要天气好,她就会开车载着儿子到附近景区逛一逛。如果儿子不愿出门,她也不会勉强,“只要他每天过得开心就好”。

  前段时间,浩浩提出想去云南,但蔡雪群感到为难,因为要她一个人带着80多斤的儿子如此长距离奔波,她不敢保证自己有能力做到,但她最终还是答应儿子,待爸爸回来后一起陪他出去玩。

  魏生琼的儿子目前正在上幼儿园,儿子此前提出想养一只狗,她便从朋友家抱了一只狗狗回去,这让儿子开心了很久。

  曾有一段时间,蔡雪群突然产生了送儿子到福利院生活的想法,那里至少有同龄孩子可以和儿子聊聊天,福利院的护理或许也会比在家里好。更重要的是,她没有勇气送儿子最终离开这个世界。但这个想法让她感到自责:“可能我做不了一位伟大的母亲……确实太崩溃了。”

[记者 王超 编辑:覃贻花]
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