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罕见病DMD患儿家庭:难以直面的死亡话题与歧视
http://www.newssc.org 】 【2017-03-20 05:53】 【来源:成都商报
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  机构推测

  国内有7万~8万DMD患者

  国内目前到底有多少DMD患者,尚无权威统计数据。上海集爱杜氏肌病关爱中心根据新生儿的出生率和患病率推测,这个数字应该在7万~8万。 张文君说,5年前,很少有人关注DMD这种罕见病,当时国内能确诊DMD病例的医院也只有10家左右,这导致很多家长在为孩子治病时走入误区。

  激素治疗可减缓患儿肌力衰退

  “有的家长可能会发现孩子不像正常孩子那样行走,容易摔倒,因此怀疑是孩子骨骼问题,但很少有人会想到去查基因,遇此情况,应到医院就诊,查一下心肌酶谱,如果肌酸激酶等指标很高,就需进行基因检测来确诊。”张文君说,因为DMD除了由基因突变引起,也有可能是母亲遗传,如果女方家族里有男性患者或疑似患者,女性可以去做一个孕前检查,确定自己是不是DMD携带者,然后在产前进行绒毛或羊水细胞基因检测,确定胎儿是否是患者。

  尽管没有效根治方法,但激素是目前能减缓DMD儿童肌力和运动功能衰退的唯一药物。

  张文君说,国外DMD患儿的生命力普遍比国内DMD患儿要长,就是因为使用了激素治疗,帮助孩子延长走路时间,提高活动参与度,同时也减少呼吸、心脏和骨骼问题,可延长患者生命10年~20年,延缓运动功能衰退3年~5年。根据国外经验,服用激素的最佳时间一般在4岁~6岁。

  社会力量介入 开通关爱热线

  去年4月,在征求医生意见后,魏生琼决定让儿子服用激素药,借此为儿子争取3年~5年时间,这也成为她保护儿子的最后一道心理防线,“说不定,到时候有药品能治疗这种病了呢?”

  随着社会对DMD的关注,更多社会力量正在介入。去年,DMD公益基金、上海集爱杜氏肌病关爱中心开通杜氏肌病关爱热线,旨在为全国DMD群体进行疾病知识普及,提供咨询和心理安慰等服务。张文君说,很多DMD患儿10岁左右便无法行走,父母很容易患上不同程度的抑郁症,“我们现在努力在做的一件事情,就是让患者快乐,也希望社会能认识和理解这群孩子”。

  

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[记者 王超 编辑:覃贻花]
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