成都：新生女婴患罕见疾病 父母不放弃感动医生

　　四川新闻网成都6月8日讯（记者 刘佩佩 摄影报道）“这是我第二个女儿，6月3日出生后，被告知得了罕见病，当时我慌张、难过、满头大汗。”6月8日，33岁的张先生在四川省人民医院病房陪伴自己做完手术的小女儿安安（化名）。据了解，安安在出生时就患上了一种罕见的疾病——膀胱外翻。她的膀胱像南瓜一样暴露在腹腔外，尿液从输尿管往外肆意流淌，娇嫩的膀胱粘膜不小心碰到就会出血，十分可怜。6月5日晚上10点，张先生在本地求医未果后，连夜带着孩子赶往四川省人民医院。

　　据四川省人民医院小儿外科主治医师覃道锐介绍，安安所患疾病是典型的完全型女性膀胱外翻，发病率仅5万至10万分之一，十分罕见。而安安父母坚持为孩子治疗的决心让他很感动。“在我从医的过程中，遇到的类似患儿里几乎都是福利院送来的，因为家长的遗弃，错过了最佳手术时间。”覃道锐提醒，膀胱外翻虽然看上去很恐怖，但抢在72小时内手术的话，孩子是能够有正常生活的，因此，家长们在遇到这种情况时不要因为害怕而遗弃孩子，要及时送医。

　　女婴膀胱完全暴露腹腔外 33岁二孩爸爸没有被吓退

　　6月3日晚上11点，对今年33岁的张先生来说一生难忘。他的第二个小女儿安安出生了。但当他第一眼看到女儿时，心里慌张、难过，因不知所措而急得满头大汗。因为安安的膀胱完全暴露在腹腔外，不小心碰到就会出血。“我们老家在一个镇上，孩子出生后，当地医生说她患上了罕见疾病，镇上的医院治不了，让我们赶紧去大医院。”张先生带着女儿又去了当地一个市级医院，但医生还是没法解决，建议他到成都。6月5日晚上10点，张先生和家人带着孩子到了四川省人民医院，住进了医院的小儿外科。

　　安安究竟得的什么病？据四川省人民医院小儿外科主治医师覃道锐介绍，安安所患疾病是一种罕见病，叫做膀胱外翻，发病率为5万至10万分之一，其中男性发病率高于女性发病率，为2.7倍。膀胱外翻患者下腹壁部分缺损，膀胱未闭合，从缺损的腹壁处裸露出来。“这种病往往合并尿道上裂，耻骨联合分离，最严重的表现为整个泄殖腔外翻。这意味着，孩子排尿不受控制，不加以治疗，还会长期反复的尿路感染。”

　　这样罕见的疾病，对33岁的二孩爸爸张先生来说，是从来都没有听说过的，但他却没有被可怕的疾病吓退，而是坚持给孩子治疗，这种坚持还感动了覃道锐医生。覃道锐告诉四川新闻网记者，膀胱完全暴露在腹腔外的情况对于普通家长来说，看上去非常血腥恐怖，有的家长在得知孩子需要接受多次手术和后期可能反复出现的漏尿、尿路感染等问题后，就被吓怕了。甚至，在他接触过的类似病例中，有家长因为害怕将孩子遗弃，最后福利院送到医院时，已经错过了最佳治疗时机。“安安的父母让我非常感动。”

　　72小时手术黄金时间很重要 省医院小儿外科与时间赛跑

　　覃道锐告诉四川新闻网记者，膀胱外翻虽然罕见和视觉上恐怖，但并不是不治之症。最重要的是，需要赶在孩子出生72小时内做修复手术，因为此时孩子的骨骼还很柔软，抓住这个时机做修复和闭合效果好。如果错过了最佳手术时机，孩子就还需要接受骨盆截骨手术，增加手术难度不说，手术的效果还不好。

　　为了争分夺秒，四川省人民医院小儿外科为安安排了急诊手术。6月6日凌晨1点，主刀医生、小儿外科副主任唐耘熳在工作群里通知，做好急诊手术准备。6月6日下午7点，安安被推进了手术室。据覃道锐介绍，手术难度很大，光是手术操作时间就长达3个小时，不过，在科室医生的努力下，手术很顺利。当天晚上10点，安安返回病房。

　　手术的难度在哪儿？覃道锐告诉四川新闻网记者，在儿童泌尿外科手术中，该重建手术是难度最大的。因为不仅仅是外观的重建，更重要的是功能的重建，要让孩子的排泄器官尽可能地恢复接近正常功能。比如，膀胱要充盈，在该排尿的时候可以排尽，不该排尿的时候要控制得住。同时，因为是女婴，还做了会阴成形，加上孩子的肚脐畸形，还顺便做了脐成形手术。

　　看着孩子得到了救治，张先生一家人才放心了下来。“很感谢四川省人民医院小儿外科的医生，我们会继续给孩子治疗。”张先生说，虽然看到孩子的病情时自己也不知所措，但孩子是自己的亲骨肉，无论如何都要尽量治好。他也希望其他有类似经历的父母不要害怕，一定不要遗弃孩子。

　　据悉，安安手术后恢复顺利，需要10天至14天观察期。下一步还需要接受一两次修复手术，才能尽可能地恢复功能。

　　（文中安安为化名）