成都版“思慧母女”:坚持下去,回头看也就没那么难了

2018年07月07日 06:54:53 来源:成都商报
记者 张世豪 张睿 编辑:许成嵩

  成都商报记者 张世豪 实习生 张睿

  根据真实故事改编的电影《我不是药神》正在热映,无论是口碑还是票房都持续发酵,成了一部现象级电影,而影片涉及的慢粒白血病患者乃至整个白血病患者群体也进入了观众视野。

  电影里,谭卓扮演的“思慧”为了患病女儿在俱乐部跳钢管舞,伟大的母爱和小女孩透明干净的表情打动了不少观众。现实中,也有一对成都版“思慧母女”——陈姐(化名)和女儿小雪(化名)一直在跟病魔斗争,小雪恰好是在“陆勇案”发生的2015年被查出患上白血病,随着国家各项医保政策的推行,陈姐一家的经济压力有所缓解。

  7月6日,成都商报记者和成都版“思慧母女”一起观看了《我不是药神》。影片最后,陈姐热泪盈眶,“觉得有人理解了我们。”

  经历

  三年求医路

  一直很坚强的小朋友,今天痛得哭了

  小雪今年13岁,是一个文静秀气的女孩,在观看《我不是药神》时一直很安静。电影中,老婆婆哀求曹警官不要追查程勇(徐峥饰):“我不想死,我想活。”黄毛出事后,程勇揪着曹警官的衣领:“他才二十岁!他就想活命,他有什么罪?”看这两个场景时,小雪的脚不自觉地敲打着地面。在采访中,陈姐不时看看女儿,“幸亏她还小,不懂生死呀这些,心理压力会小些。”

  小雪10岁时被查出患有急性髓系白血病,“比他那个(慢粒白血病)要严重一些”,当时陈姐以为是普通感冒,后来慢慢意识到这个病的严重性。

  因为病型差异,小雪吃的不是电影里治疗慢粒白血病的印度仿制药,而是18000元/盒(500毫升)的药。2017年3月,小雪的父亲和她配型成功,3月20日做了骨髓移植手术。4月9日,陈姐发了一条朋友圈:“一直很坚强的小朋友,今天痛得哭了。”照片里小雪在抹眼泪,她不知道母亲在无菌仓的玻璃外偷偷看着。

  《我不是药神》中,谭卓是唯一的女主角,她饰演的刘思慧是一名母亲,浓烈而又纯粹,为了给患白血病的女儿攒钱治病,她选择到夜场跳钢管舞。

  骨髓移植手术就要花30多万元,从查出病到现在,小雪一家已经花了100万元。从刷信用卡到借钱,陈姐想尽了一切办法。她和老公都只是成都金堂一个村里的农民,小雪生病后,他们到成都市区治疗。小雪的爸爸租了辆车在跑专车,一个月光租车费就要2000多元。陈姐则在青羊区一家超市打工,每月工资2000多元。

  最开始,小雪一家在医院附近和另一位病友家合租,就像电影中黄毛住的那种地方。小雪骨髓移植后需要更干净卫生的环境,在医生建议下,陈姐咬咬牙换了一个地方,“一个月900多元,是那种很老很老的房子。”

  想法

  渴望消除误解

  电影很真实,让更多人了解这个群体

  “她以前成绩很好的,一直是前三名。”查出病后小雪退学了。

  “我会和朋友一切玩(手机游戏)。”小雪声音特别小,但每一次说话都会笑。小雪的“朋友们”都是手机游戏上认识的,从来没见过面。“她现在不爱出门,今天劝了好久才出来的。”陈姐和老公几乎每天都在外打工,小雪习惯了一个人在家里。除了看动画片和打手机游戏,还爱看漫画,“她想去学啊,但是(成都)这边(培训班)太贵了。”陈姐觉得对不起女儿,但她必须硬着头帮女儿做选择。有时候陈姐会在朋友圈倾诉:“看到她这么痛苦,真不知道我的选择是对还是错?”

  “电影很真实,把病人家庭的压力啊,病人的生存状况呀,描述得都很真实。”陈姐希望多一些《我不是药神》这样的好电影,让更多人了解白血病这个群体,消除对患者的误解。

  将来

  心里有了希望

  感恩国家政策,减轻了我们的经济压力

  平时一个人待在出租屋里,小雪喜欢在手机上看漫画,“这些都很好看”。不过她最喜欢的还是《DOLO命运胶囊》,故事的主角是“一位不够漂亮也不够聪明的女学生”,漫画的推荐语上写着:“如果有一种胶囊,能让你逆袭命运,你愿意付出最珍贵的东西去交换它吗?”

  成都也有电影中那样的病友QQ群,大家会在群里共享治疗的信息,互相鼓励。“真的,就像电影一样,很多玩得很好的(病友)走了,也有她(小雪)的小伙伴。”说到这些陈姐眼圈就红了,“我们是儿科,大人的情况不太清楚。但很多人真的,没办法,(家长)就(把查出患病的孩子)抱走了。”

  陈姐没有代购过药品,小雪2015年被查出患病,赶上“陆勇案”后国家陆续推行各项医保政策,一定程度上减轻了经济压力。陈姐的朋友圈封面图是一群锦鲤,她觉得自己还算幸运。陈姐心里有自己的“药神”,她感恩国家的政策,感恩帮助过女儿的好心人,常在朋友圈转发求助信息或公益宣传,有的是白血病,有的是无偿献血。

  2015年底,小雪开始治疗,陈姐心里不是滋味,“妹妹(小雪)留了十年的头发被剪了,心真的很痛”。2017年4月29日,小雪骨髓移植成功后康复出院,陈姐许下愿望:“希望从此以后女儿平安健康。”

  尽管每个月还在偿还债务,陈姐心里有了希望,“有时候真的要告诉自己坚持下去,回过头看也就没那么难了。”虽然总是戴着口罩,小雪每次回答都会微笑。

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