大龄自闭症儿童家庭的终极焦虑:“我走了,孩子咋办?”

2020年04月07日 06:40:26 来源:成都商报
记者 王垚 彭祥萍 编辑:许成嵩

  4月2日是世界自闭症关注日。“自闭症”大多伴有社交和语言障碍,常被称为“来自星星的孩子”。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)最新发布的自闭症谱系障碍患病率,每54个孩子中,就有一个患有自闭症谱系障碍。这个数据较2018年发布的1:59,上涨了10%。在确诊率越来越高的情况下,另一个不能忽视的现象是,随着时间推移,大龄星儿(16岁以上)的占比,也越来越高,达80%。

  成都商报-红星新闻记者先后采访了6个家庭,其中有4个是大龄星儿家庭。大龄“星儿”如何进行成人期过渡衔接?社会、政府能给予哪些支持帮助?记者通过探索这一群体的生存现状,希望引起社会更多关注。

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  焦虑 “我走了,娃娃咋办?”

  20岁的然然(化名)坐在客厅地板上,一只脚的鞋带散开,手里拿着一根铁丝,不断折弯,再掰直。“如果不打断,他可以就这样玩上一天。”然然妈妈说。然然身高1米78,身形瘦长,3岁时被确诊患有自闭症谱系障碍。为了治病,然然妈妈送他去康复机构训练了两年多,随后又送入特教学校。

  7年前,然然妈妈和丈夫离婚。一天,两人正为然然的抚养权争执不下,坐在地上玩铁丝的然然,突然抬头望着妈妈,拉住了她的衣角。就这样,然然跟了母亲。和丈夫离婚后,然然妈妈至今未再婚,娘俩相依为命。除了要照顾陪伴儿子,然然妈妈还要想办法挣钱。她先后做过家政、卖过菜、洗过碗、当过收银,但仍旧无力支付康复费用。停止康复训练后,然然的能力随之出现明显倒退。

  除了常见的社交障碍,然然还缺乏基本的生活自理能力:不会系鞋带,不会洗漱,出门了就找不到回家的路。随着儿子渐渐长大,然然妈妈逐渐意识到,终有一天自己会老去,“我走了,娃娃咋办?”记者发现,几乎每个家长都会经历类似的心路历程——从最开始的没办法接受、逃避、崩溃,到说服自己慢慢接受,期间会有一些“幻想”,穷尽方法找好的医院、机构、医生,希望孩子能奇迹康复。两三年坚持下来,有些家长会放弃,有些则会开始做长远打算,想办法给孩子提供一个长达几十年的全生涯支持。

  在中国,跟然然妈妈存在同样担心的父母有很多。成都市武侯区善工家园助残中心(下文简称“善工家园”)创办人胡斌告诉记者,仅在四川,全省已办理智力残疾证的人达19万,办理精神残疾证的人达21万。而在这办证的40多万人中,很大一部分是患有自闭症谱系障碍,16岁以上的成人占比达80%。还有更多农村或不愿办证的“星星们”,隐匿在冰山之下。

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  心态 “既然遇上了,就尽力而为吧”

  在漫长的康复之路中,也有一些家庭,在寻求积极的改变。张楚晖刚刚度过他的18岁生日,除了去特殊学校上学,他平时会游游泳、弹弹钢琴,唱唱歌,参与一些简单的节目主持……就算是长途旅行,他也能独立坐火车、坐飞机。

  抛开“星儿”的标签不谈,日常中的张楚晖,外表看上去跟普通人没什么区别。2019年,他钢琴考过了八级,自2011年开始,基本每年都会参加特殊奥林匹克运动会。他甚至在去年的“央美鲁信全国少年儿童绘画作品大赛”中,在少年组里和普通孩子比赛,获得了奖项。

  2005年,3岁的张楚晖被确诊为中度自闭症,“很痛苦,情绪过后也想通了,既然不一样,就积极做一些康复治疗。”楚晖妈妈此前居住深圳,孩子确诊后,她放弃了自己喜欢的工作,全职带娃做康复。直到6岁多,张楚晖仍然没有主动语言,没办法与人正常交流,更没有安全意识。孩子7岁时,因丈夫工作原因,一家人来到成都。这时候,4年的康复生涯让楚晖妈妈“接近崩溃”,她请了个人陪读,自己找了份工作做心理调节。

  楚晖妈妈告诉记者,当儿子12岁进入青春期时,她再次放弃工作选择陪伴孩子。楚晖妈妈见过很多陷入绝望的家长,她认为家长的心态很重要。“不同经济条件的家庭,可以根据自身条件寻找不同的、适合自己孩子的康复训练方式。孩子也不是生活的全部,既然遇上了,就尽力而为吧。”

  如果真的遇到困难,楚晖妈妈也鼓励家长们和孩子一起“走出去”,“有困难,找组织。只有家长先走出来,孩子才有希望。”

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  欣喜 社会对“星儿”越来越包容

  随着“星儿”年纪渐长,“星爸”“星妈”也渐渐老去。“就算有经济能力,没有精力来照看孩子,怎么办?”楚晖妈妈所担忧的“不敢老去”,是在采访过程中,每个家长都提到的问题——然然妈妈患有糖尿病,要经常打胰岛素调节。她严格按照医生的嘱咐生活作息,枕头下常备了几颗水果糖,因为怕血糖过低,“倒下去就醒不过来了”;城城爸爸已经66岁了,但他在大冬天,也会坚持每天跑10公里锻炼。因为“不敢让自己老得太快,怕走在孩子前面”……

  值得欣喜的是,政府在“星儿”康复方面作出了诸多努力,社会环境对“星儿”的包容度也越来越高,这让众多“星儿”家庭看到了希望的曙光。中国智力残疾人及亲友协会主席胡斌也是一名28岁心智障碍人士的父亲。2011年3月,在武侯区残联的支持下,胡斌创办了为重度智障和脑瘫等残疾人提供托养和教育服务的非营利性公益机构——善工家园助残中心。目前善工家园服务的人群年龄段涵盖了3-50多岁,正常情况下,每天将有190多名心智障碍人士在善工家园的不同项目上接受康复训练。

  “在过去,孩子的学前教育基本由家长全部承担,特殊教育学校在很大程度上保障了孩子的9年制义务教育,但一旦孩子们16岁毕业,未来怎么办?”胡斌提及,成人在心智障碍人士中占比最大,但过去得到的支持最少。而从“全人发展观”来看,胡斌认为,心智障碍成人如果不具备该年龄段应该具备的心理状态、社会技能,那就正是从小到大的生涯过程当中,各种康复训练需要重点去帮助他们的训练目标。

  针对心智障碍人士成长和未来就业等问题,善工家园在线下的机构项目中,对这部分群体做了集体生活的接纳。一方面,家长可以从全时段陪伴孩子的状态中解脱出来,回归社会职能,另一方面,善工家园针对成人,设计了包含人际沟通、社会技能、工作人格等一系列康复训练大纲,让这部分人最终可以具备一定生活能力。

  成都商报-红星新闻记者 王垚 彭祥萍