义诊、科普讲座、远程会诊…… 华西医院开展罕见病日系列活动

　　四川新闻网-首屏新闻成都3月1日讯（记者 胡旭阳）2月29日是第十七个国际罕见病日。以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题，四川大学华西医院开展系列活动，包括线下义诊、罕见病科普讲座、远程多学科会诊、罕见病学术交流等，旨在让罕见病得到更多社会关注。

　　2月29日上午，罕见病大型义诊在华西医院门诊广场举行。来自华西医院胆道外科、心脏内科、风湿免疫科、神经内科、神经外科、耳鼻咽喉-头颈外科、血液内科、内分泌代谢科、感染性疾病中心、整形外科/烧伤科、小儿外科、眼科、皮肤性病科、呼吸与危重症医学科、心理卫生中心的20位专家为患者提供了面对面的义诊服务。

　　2月28日下午，华西医院还举行了罕见病学科联盟远程多学科会诊。多学科专家分别为新疆医科大学第二附属医院、昆明医科大学第一附属医院、遵义市第一人民医院、绵阳市中心医院的罕见病案例进行了会诊讨论，给出了下一步治疗的建议。这也是四川大学华西医院罕见病学科联盟去年成立以来举行的首次直接服务于患者的远程多学科会诊。联盟现有28家综合公立医院，覆盖四川、新疆、贵州、云南、宁夏5省（自治区）及省内12个地市州，此前已开展多次罕见病学术交流活动。

活动现场

　　目前，国家公布了两批《罕见病目录》，共纳入207种罕见疾病。四川大学华西医院罕见病中心自成立以来，诊断量排名靠前的罕见病依次为：原发性轻链型淀粉样变、视网膜色素变性、多发性硬化、肌萎缩侧索硬化、视神经脊髓炎，但确诊总人数不超过7200人。据四川大学华西医院门诊部主任万智介绍，华西医院现有多学科联合门诊（MDT）团队90个，已覆盖国家公布的《罕见病目录》中50余种罕见病，罕见病患者可通过线上线下申请绿色通道就诊。

　　肌萎缩侧索硬化、系统性硬化症、白塞病、天疱疮、肝豆状核变性、视网膜母细胞瘤、进行性肌营养不良、系统性轻链型淀粉样变、IgG4相关性疾病、特发性心肌病等……针对这些罕见病，四川大学华西医院28日、29日连续两天推出线上科普讲座，让更多人了解、知晓罕见病。

　　（图片来自华西医院）

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