童心向阳 8岁地贫女童朵朵的“造血重生”奇迹
2026年02月14日 16:19:17 来源:四川新闻网
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她叫朵朵,一个爱笑爱闹的8岁女孩,却在蹒跚学步时被命运按下“暂停键”——2岁时确诊重型β地中海贫血。从此,每月一次的输血、每天一把的药片、医院走廊里刺鼻的消毒水味,成了她童年最深刻的记忆。穿刺的疼痛、感染的风险,像一块巨石压在孩子和父母心头,6年的奔波与煎熬,让这个家庭几乎喘不过气。
“我们要给她一个新的人生!”
当传统治疗只能维持生命,却无法根治时,朵朵的父母没有放弃。他们辗转多家医院,最终带着最后一线希望来到西南医科大学附属医院儿童医学中心。这里,有一支专注儿童血液病多年的“生命守护者”团队,他们用专业与温度,为朵朵点亮了重生的灯塔。
百万分之一的“幸运匹配”
通过中华骨髓库的精准检索,一个与朵朵HLA高分辨配型全相合的无关供者出现了!这堪称“生命彩票”的概率,让团队立刻行动起来。多学科专家连夜会诊,结合朵朵的年龄、病情和脏器功能,量身定制移植方案:从预处理方案到干细胞输注,从感染防控到排异反应预案,每一个细节都反复推敲。
“移植仓里的28天,我们与死神赛跑”
2025年11月25日,这份承载着希望的“生命种子”——无关供者的健康外周血造血干细胞,缓缓流入朵朵的体内。接下来的28天,是生死攸关的考验。移植仓内,医护团队24小时严密监测:哪怕体温波动0.1℃、血常规一个指标异常,都可能预示着感染或排异的风险。朵朵的父母隔着玻璃,看着女儿从最初的虚弱到逐渐露出笑容,眼泪一次次模糊了视线。
“妈妈,我再也不用打针了!”
数周后,好消息传来:朵朵成功闯过感染、排异、出血性膀胱炎等难关,顺利出仓!如今,她像普通孩子一样奔跑、欢笑,规律门诊随访的指标全部正常,彻底告别了每月输血的束缚。“妈妈,我再也不用打针了!”这句天真的话语,让所有人的眼眶湿润——这是生命重生的声音,是医学与爱的胜利。
“这里,是无数孩子的‘重生起点’”
朵朵的故事,是西南医科大学附属医院儿童医学中心血液肿瘤团队无数“生命奇迹”中的一个缩影。这里,有标准化儿童移植仓,有血液科专家、移植医师、专科护士组成的“黄金搭档”,能独立开展外周血干细胞移植、骨髓移植、脐带血移植等核心技术。从重型地中海贫血到难治复发白血病,从重型再生障碍性贫血到遗传代谢病,团队用“精准医疗+人文关怀”的理念,为每一个小生命护航:
·精准医疗:术前评估、个体化预处理、并发症“零延迟”处置,把风险降到最低;
·人文关怀:温馨的诊疗环境、心理疏导、家属陪伴支持,让治疗不再冰冷;
·全流程闭环:从供者匹配到术后康复随访,每一个环节都严丝合缝。
“每一个孩子都是家庭的希望,我们愿做那束光。” 西南医科大学附属医院儿童呼吸与血液肿瘤科副主任刘春艳主任医师作为团队负责人说到。未来,他们将继续用专业与爱,书写更多“朵朵式”的重生故事。
西南医科大学附属医院儿童医学中心
儿童呼吸及血液肿瘤科简介
儿童呼吸与血液肿瘤科是四川省出生缺陷临床医学研究中心,四川省医学甲级重点学科,四川省临床重点专科,国家儿科住院医师规范化培训基地,国家专科医师培训基地,国家及省级儿童血液病定点诊治医院,西南医科大学博士/硕士学位培养点、澳门科技大学联合博士研究生培养点、山东大学联合博士后培养点。
科室人才队伍和技术力量雄厚,现有医护人员34名,其中护理20名,医师14人。团队中有正高级专家3人,博士4人,博后1人,多人担任全国和省市学术团体学术职务。
科室现有编制床位40张,层流病房4间,每年诊治各种儿童血液肿瘤、呼吸系统疾病疑难、危重患儿数千人,发挥了在泸州及毗邻地区儿科疑难重症诊断和治疗中心的作用;其血液肿瘤团队成熟开展儿童白血病、淋巴瘤、实体瘤(神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、生殖细胞瘤、软组织肉瘤、骨肉瘤等)、噬血细胞综合征、朗格汉斯细胞组织细胞增生症的诊治以及儿童难治性血液病、部分先天性遗传代谢性疾病造血干细胞移植术,在儿童血液肿瘤诊治方面科室在国内处于先进水平。
经过60年的不断发展,特别是近10年,科室围绕小儿血液病的基础与临床等研究方向形成系列研究,成绩突出,每年主持和结题多项课题并发表高质量论文20余篇,近年培养硕士、博士50余人,博后1人。为川滇黔渝结合地区儿科医疗、教学、科研及人才培养作出了重要贡献。未来,我们将继续秉承“以患儿为中心”的服务理念,不断提升医疗技术和服务质量,为更多的患儿带来健康和希望。
专家团队
刘文君二级教授,医学博士,博士生导师,儿科学系学术主任国务院特殊津贴专家,天府名医,四川省学术和技术带头人,四川省卫生健康首席专家,长期从事儿童血液肿瘤临床与基础研究。
专家门诊:康健中心院区每周一、周二上午
陈红英主任医师,研究生导师擅长儿童白血病、恶性淋巴瘤、再生障碍性贫血、噬血细胞综合征、自身免疫性溶血性贫血、免疫性血小板减少症、原发性血小板增多症、遗传性血液病(地中海贫血、血友病、G-6-PD缺乏、遗传性球形细胞增多症等)、营养性贫血、儿童实体瘤(肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、生殖细胞瘤、骨与软组织肉瘤等)、朗格汉斯细胞组织细胞增生、EB病毒感染相关性疾病等血液系统疾病及儿童呼吸系统、消化系统等常见疾病的诊治。
专家门诊:康健中心院区周二上午、周三上午
潘艳莎主治医师,在读博士,擅长小儿血液系统以及呼吸系统疾病的诊治,尤其是小儿造血干细胞移植技术。中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会委员,四川省医学会儿科学专业委员会血液学组委员,四川省预防医学会儿童实体肿瘤综合管理分会委员,泸州市医学会第二届血液病学专业委员会委员。
(来源:西南医科大学附属医院 文/ 杨敏 图/科室提供)
编辑:曾浩洋
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