华西医院举办“心灵之约”宣讲会 聚焦罕见肾癌的多学科全程管理

四川新闻网-首屏新闻记者 胡旭阳

5月22日，值此第十一个“肾脏关爱日”到来之际，四川大学华西医院举办了“心灵之约——华西医院泌尿外科患者宣讲会”。四川大学华西医院泌尿外科曾浩教授、刘振华教授等领域专家出席宣讲活动。宣讲会围绕肾癌诊疗前沿、患者管理及实操指南展开，旨在搭建医患沟通桥梁，为患者及家属传递科学诊疗与自我管理知识。

在持续一个下午的活动中，医患充分沟通得到了非常好的体现。曾浩教授和刘振华教授携多学科团队专家，针对少见肾癌、临床诊断和基因检测、常见不良反应和随访注意事项上展开答疑和讨论。

其中，VHL综合征作为可引发罕见肾癌的代表性遗传病，是一种由于VHL抑癌基因突变导致的常染色体显性遗传病，可累及中枢神经系统、视网膜、肾脏、胰腺及肾上腺等多个器官。患者往往要面对肿瘤多发性、高复发性的复杂挑战，病程常贯穿整个生命周期。

“对于这部分患者的诊疗，我们在门诊上一旦遇到这类患者，往往都需要同时有多个学科的医生介入，共同进行治疗。”曾浩教授介绍：“在华西医院，我们组建了泌尿肿瘤MDT团队，联合泌尿外科、神经外科、眼科、胰腺外科等各科室专家，形成了专业、高效的协作网络。”通过跨学科的联合决策，MDT团队能够为患者梳理出干预的优先级，从全身器官的动态平衡出发，制定精准的治疗方案，控制肿瘤进展，同时最大程度减少对器官功能的损害，提高患者的长期生存率和生活质量。

“在过去来讲，外科手术切除可能是我们唯一能做的事，我们主要根据肿瘤的大小和位置来制定手术策略。”刘振华教授说，“好在近两年，经过国际上相关研发团队数十年的努力，针对VHL综合征疾病本身致病因素的靶向治疗药物终于上市了。过去10个需要手术的患者，今天可能只有3个需要手术了。毫无疑问，这对患者的长期肿瘤控制带来了极大的福音。”

作为全国顶尖的泌尿外科团队，华西医院在机器人微创、疑难杂症、罕见疾病等方向上深度专精。华西泌尿肿瘤专家共同强调，“医患同心、科学管理”是战胜疾病的关键。采访中表示：“罹患罕见病固然不幸，但所幸已有专业医疗团队关注这一领域。通过经验积累，绝大部分疾病已可防、可控、可治疗，患者的肿瘤控制时间和生存时间大幅延长，我们有信心长期控制疾病。希望大家坚定信心，积极配合专业诊疗。”

编辑：刘亚宇

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